「難病指定されていない病に立ち向かい、一緒に頑張って行きましょう!」
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線維筋痛症(せんいきんつうしょう Fibromyalgia、FM)は、 全身に激しい痛みが生じる病気である。
線維筋痛症 wikipediaより http://ja.wikipedia.org/wiki/線維筋痛症 · 症状には個人差が大きく、軽度なら仕事を続けられる場合もあるが、重度の場合はガンの末期患者と同レベルの疼痛といわれ、日常生活に支障をきたし 自力で生活できない場合がある。症状が重くなると髪やつめに触っただけで痛みが走り、意識がもうろうとなり寝たきりになる。通常の日常生活(食事・買い 物・入浴・着替え・歩行・寝返り等)、呼吸や嚥下すら困難になる。 · 視覚、聴覚、触覚、味覚、嗅覚の五感が著しく過敏になる。そのため僅かな音や光、軽い接触にも痛みを感じるようになる。化学物質やアルコール不耐性になり、アレルギー症状は悪化する。 · 灼熱感や冷感、悪寒、穿痛感、乱切痛、アロディニアなどの知覚異常が見られる。 · 思考と理解力の低下、短期と長期記憶力の低下、集中力の欠如と混乱の注意障害、失語症や遂行機能障害などの不安、焦燥、錯乱が見られる。 · 多くの患者に筋力と運動能力の著しい低下、筋肉の激しい疲労、筋肉の痙攣、行動力の低下、関節の痛みと腫れ、重度では立ち上がれない、起き上がれない、以前歩けた距離が歩けなくなるなどの症状が見られる。 · 付随する症状としてこわばりやうずき、痺れ、振戦と震え、全身倦怠感と疲労感、耳鳴り、視力の変化、頭痛、微熱、体温調節の失調、睡眠障害、不眠と過眠、歯や歯茎、顎の痛み、口内炎、顎関節症候群、眼の奥の痛み、頻尿、寝汗、動悸息切れ、発疹、低血糖症、月経前症候群、過敏性腸症候群、三叉神経痛などがある。 原因は不明であり、通常の医師が行なう血液検査では異常が現れない。 この病は原因が不明で、患者の痛みの理由が周囲にわかりにくいことから、 しばしば怠け病や詐病と周囲に誤解されやすいところが、 患者のストレスを更に増加させるものと考えられる。
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会員は全国から募集しています。
辛い時、苦しい時。一人ではありません。
線維筋痛症を患い、想像以上の激痛と社会や病院、
そして家族からも理解されずに本当に辛く苦しく、
そして時には孤独…様々な重苦しい経験の中で
同じ病に苦しむ患者様へ ほんのひと時でも 心安らぐあかりをともす様な
いたわりと支え合いを大切にする患者会を心がけたいと思います。
この患者会は、青森市保健所と連携し、
情報交換をして、周知活動にご協力いただいています。
青森県難病団体連絡協議会に登録しており、国会請願をはじめ、
行政へ難病に関する各種支援や医療助成等の訴え、
請願活動を行って行きます。
患者会では、線維筋痛症という難病の、
広く社会へと理解を求めて、この病気を正しく知っていただき、
偏見がなくなるよう、周知活動をしてまいります。
患者にとって安心できる医療体制を求め。
医師、医療関係者へも難病に対して理解をもとめていきます。
友に支え合いながら一緒に立ち向かっていきませんか?
あかりNet (あかり代表のブログ) http://ameblo.jp/akari-net-120/