「難病指定されていない病に立ち向かい、一緒に頑張って行きましょう!」


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線維筋痛症(せんいきんつうしょう FibromyalgiaFM)は、

全身に激しい痛みが生じる病気である。

 

線維筋痛症 wikipediaより

http://ja.wikipedia.org/wiki/線維筋痛症

 

·  症状には個人差が大きく、軽度なら仕事を続けられる場合もあるが、重度の場合はガンの末期患者と同レベルの疼痛といわれ、日常生活に支障をきたし 自力で生活できない場合がある。症状が重くなると髪やつめに触っただけで痛みが走り、意識がもうろうとなり寝たきりになる。通常の日常生活(食事・買い 物・入浴・着替え・歩行・寝返り等)、呼吸や嚥下すら困難になる。

·  視覚、聴覚、触覚、味覚、嗅覚の五感が著しく過敏になる。そのため僅かな音や光、軽い接触にも痛みを感じるようになる。化学物質やアルコール不耐性になり、アレルギー症状は悪化する。

·  灼熱感や冷感、悪寒、穿痛感、乱切痛、アロディニアなどの知覚異常が見られる。

·  思考と理解力の低下、短期と長期記憶力の低下、集中力の欠如と混乱の注意障害、失語症や遂行機能障害などの不安、焦燥、錯乱が見られる。

·  多くの患者に筋力と運動能力の著しい低下、筋肉の激しい疲労、筋肉の痙攣、行動力の低下、関節の痛みと腫れ、重度では立ち上がれない、起き上がれない、以前歩けた距離が歩けなくなるなどの症状が見られる。

·  付随する症状としてこわばりやうずき、痺れ、振戦と震え、全身倦怠感と疲労感、耳鳴り、視力の変化、頭痛微熱、体温調節の失調、睡眠障害、不眠と過眠、歯や歯茎、顎の痛み、口内炎、顎関節症候群、眼の奥の痛み、頻尿、寝汗、動悸息切れ、発疹、低血糖症、月経前症候群過敏性腸症候群三叉神経痛などがある。

原因は不明であり、通常の医師が行なう血液検査では異常が現れない。

この病は原因が不明で、患者の痛みの理由が周囲にわかりにくいことから、

しばしば怠け病や詐病と周囲に誤解されやすいところが、

患者のストレスを更に増加させるものと考えられる。

 

 

会員は全国から募集しています。

辛い時、苦しい時。一人ではありません。


線維筋痛症を患い、想像以上の激痛と社会や病院、

そして家族からも理解されずに本当に辛く苦しく、

そして時には孤独様々な重苦しい経験の中で

同じ病に苦しむ患者様へ ほんのひと時でも 心安らぐあかりをともす様な 

いたわりと支え合いを大切にする患者会を心がけたいと思います。

 

この患者会は、青森市保健所と連携し、

情報交換をして、周知活動にご協力いただいています。

 

青森県難病団体連絡協議会に登録しており、国会請願をはじめ、

行政へ難病に関する各種支援や医療助成等の訴え、

請願活動を行って行きます。

 

患者会では、線維筋痛症という難病の、

広く社会へと理解を求めて、この病気を正しく知っていただき、

偏見がなくなるよう、周知活動をしてまいります。

 

患者にとって安心できる医療体制を求め。
医師、医療関係者へも難病に対して理解をもとめていきます。

 

友に支え合いながら一緒に立ち向かっていきませんか?

 

☆会のご案内と問い合わせ☆

 

あかりNet (あかり代表のブログ)  http://ameblo.jp/akari-net-120/

 

 

 

 

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